封面新闻记者 张奕丹 边雪
一根软管小心地探入他的口腔，温水流速被精确控制在每秒1毫升，蔡磊的喉结微微滚动，屏幕上的血氧饱和度数字稳定在98%——房内响起一阵不易察觉的呼气声。
几名护工小心地托住他的身体，一寸一寸从座椅向床铺挪动。蔡磊的颈部已无法转动，吞咽困难，近一年未曾尝过饭菜滋味，全靠流食和营养液维系生命。2025年末，渐冻症抗争者蔡磊称自己的病情已进入终末期。
蔡磊近照（图片由受访者提供）
终末期意味着什么？蔡磊给出的回答直接而坦率：“多数患者病情进入晚期，每天吃饭、喝水都像一场艰难的战斗。”身体控制权一点点被剥离，每一次吞咽都可能引发呛咳，能顺利摄入水、上卫生间成了他衡量一天是否过得好的标准。
尽管身体状况艰难，蔡磊仍未放弃他的另一场战斗——继续为攻克渐冻症而努力。过去六年里，他和团队已投入大量精力与金钱，在科研、药物推动、患者支持等层面带来许多改变。如今，他仍在与时间赛跑。
在第19个国际罕见病日（2月28日）前夕，蔡磊通过眼控仪接受了封面新闻的文字专访。
“吃饭喝水都像艰难的战斗”
蔡磊属马，在今年迎来本命年。半个月前的春节，他和家人一起录了数则拜年视频发到网上。视频里他坐着轮椅，脖子上挂着红围巾，面带笑意看着身旁的妻子段睿和儿子。他因病失声，无法说话，只能用眼控仪打字与家人交流。儿子有时会蹭到他的怀中，与父亲拥抱。
蔡磊、段睿和儿子一起拜年（视频截图）
这是蔡磊确诊渐冻症后的第七个春节。2019年9月30日的一个午后，在北京大学第三医院神经内科门诊，时年41岁的蔡磊确诊肌萎缩侧索硬化（ALS，俗称渐冻症）。这一罕见病病因不明，尚无法治愈，不少患者的生存期仅3至5年。
在自传《相信》中，蔡磊形容自己的人生在那一天被“劈成了两段”。他是河南人，出生于1978年，当时在京东集团担任副总裁，确诊前一年刚与妻子段睿结婚，两人的儿子刚刚出生，生活原本正蒸蒸日上。
过去六年里，虽然不断尝试各类治疗方法，蔡磊还是一点点失去了对自己身体的控制权。尤其是过去一年多来，他的身体严重恶化，四肢瘫痪，无法活动。蔡磊告诉记者，疾病进入晚期后，夜晚睡觉会经常恐惧各种突发状况，日常起居中的种种小事也需要被几个人架住才能完成。
“身体难受却无法动弹，导致内心狂躁，时刻折磨。”蔡磊解释，全身瘫痪不能活动会导致许多并发症，例如便秘、全身疼痛麻木等。对他来说，顺利完成针管注射、缓慢喝下必需的饮水而不发生呛咳窒息、顺利上卫生间，成了他一天的生活是否过得好的奢望与标准。
随着病程发展，蔡磊说话的声音逐渐走样，变得尖细。去年他公布了自己完全失声的消息，如今眼睛代替了原本的发音器官，成了他与外界交流的主要工具。他需要操纵眼控仪打字，再用AI将文字生成语音。他庆幸好在还有科技工具能延续沟通，“否则全世界已经没有人知道我在想些什么”。
失声后蔡磊使用眼控仪来与人沟通（图片由受访者提供）
被问到为何选择公开自己的病情时，蔡磊解释，其实刚开始他也有顾虑，但是“渐冻症太残忍，确诊后（患者）基本回家直到死去，多数患者没有能力让社会更多了解和关注”。
“渐冻症救治的希望已是天壤之别”
尽管行动受限被困在卧房内，蔡磊仍忙着手头的工作。他的助理及团队运营负责人陈滢芳介绍，春节期间，蔡磊还是保持着和工作日状态一致，每天阅读文献、专利。
确诊后不久，蔡磊便决定要为自己和病友们寻找一线生机，向攻克渐冻症发起了挑战。2019年11月，互联网公司出身的他开始着手建立“渐愈互助之家”这一渐冻症患者大数据科研平台。
渐冻症科研面临着病因不明、靶点不清、失败概率极高、成本高、缺乏研究样本和数据等困境。蔡磊介绍，据他了解，在2020年之前的几十年里，渐冻症药物的临床试验仅有十多个，“即便到了今天，许多有潜力的科研项目和药物管线，依然因资金短缺而举步维艰。”
他发起的这一平台则旨在通过整合患者数据，推进渐冻症科研与治疗。这一模式不仅汇集患者们的力量，也搭建起连接患者与科研的桥梁。
记者看到，“渐愈互助之家”平台官网、公众号会定期公布蔡磊团队每月在科研上的各项动态、各项临床试验的详细招募信息和联系方式等。蔡磊在2026年的新年公开信中表示，截至今年元旦，平台的注册患者人数已突破18000人，去年他们还助力15个药物管线及治疗技术实现临床转化突破，信中他还分享了8名病友在临床用药后的积极反馈。这些进展都为渐冻症治疗带来了一线曙光。
蔡磊认为，与六年前相比，渐冻症救治的希望已是天壤之别——“社会前所未有关注和支持、科研数据平台、病例样本、全世界的科研合作网络、近300款药物管线和治疗路径的并行推进，AI科研大脑的持续搭建……”他列举道，这种种变化都让他看到了希望。
罕见病救治需要更多力量共同参与
蔡磊告诉封面新闻记者，他们的科研投入仅过去两年就超过8000万元，经费大部分来自“破冰驿站”直播间。蔡磊的妻子段睿主导着这项工作，每逢直播的日子，她会在晚上7点准时出现在直播间里，熟练地开始带货等。这项看似与科研无关的工作，却支撑着团队的科研走到现在。
“直播平台竞争非常激烈，交易量严重依赖价格补贴和营销投入，未来的不确定性很大。”蔡磊坦言他们面临的困境。同样严峻的是，在他身体状况严重恶化的近一年多里，他没能招聘到新的优秀研究员，“而且流失了好几位研究员”。
吸引和留住人才需要事业的可持续性和发展前景。蔡磊明白，仅靠公益热情难以维持长期投入，“可能还是必须考虑商业化，有自我造血的能力”。
“渐冻症的历程，正是整个罕见病困境的一个缩影。”蔡磊告诉记者，以渐冻症为代表的罕见病长期以来面临着科研关注少、资源投入严重不足等困境。但在他看来，问题的本质并非只是“没有钱”。
据估计，中国罕见病患者约有2000万，背后则是更庞大的患者家庭。蔡磊指出，以渐冻症患者为例，患者群体中不乏有经济能力者，在试错与奔波中花费十万甚至百万元的比比皆是，“资金从来都存在，只是缺乏系统性的动员与可持续的推动机制。”
蔡磊称，他和团队在过去六年中，为渐冻症投入超过一亿元，在科研等层面带来了许多改变，“这看似是前所未有的努力，却依然只是沧海一粟”。他深知个人力量的局限，过去几年中，他们不得不花费大量时间在筹资、募捐和直播筹款上，“而这原本可以投入到科研攻关中”。如果有更多力量共同参与，蔡磊相信罕见病治疗的进展可以更快、更稳。
在这个国际罕见病日，蔡磊发出呼吁：
“我们不仅要‘看见’罕见病，更要‘行动’起来。无论是患者家庭、科研机构、企业、公益组织，还是每一位社会公众，都可以成为‘推动者’之一——通过关注、捐款、志愿服务、政策倡导，或是简单而持续的传播，共同搭建一个更有支持力的生态系统。
罕见病离我们并不遥远，它关乎科学发展、生命尊严、社会公平与人类共同的健康未来。让我们不再停留于同情，而是携手行动，把散落在角落的光，汇成照亮生命前路的曙光。”
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